Adressen, die weiterhelfen

Wo finde ich DMD-Spezialisten?

Wenn erste Zeichen und Symptome auffallen (siehe „DMD FRÜH ERKENNEN“), ist der ortsnahe Haus- oder Kinderarzt die erste Anlaufstelle wo gegebenenfalls eine einfache Bestimmung der Kreatinkinase (CK-Test) vorgenommen wird. Sollte sich durch einen positiven CK-Test der Anfangsverdacht erhärten, empfiehlt es sich den jungen Patenten zügig zur weiteren gen-diagnostischen Bestätigung an einen Spezialisten (z. B. Neuropädiater) an ein neuromuskuläres Zentrum zu überwiesen.

Neuromuskuläre Zentren finden sich flächendeckend in Deutschland und Österreich, um eine qualifizierte Diagnose und Therapie von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen, wie DMD, sicherzustellen. In diesen Muskelzentren arbeiten spezialisierte Ärzte auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen (z. B. Neuropädiater) in interdisziplinärer Zusammenarbeit mit einer Vielzahl anderer Experten und den zuweisenden niedergelassenen Pädiatern / Hausärzten, um muskelkranke Patienten umfassend zu betreuen.

Unter diesem Link finden Sie die Muskelzentren der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in Ihrer Nähe: www.dgm.org und für Österreich unter www.muskelforschung.at

Wo finde ich eine Patientenorganisation?

Die deutsche Patientenorganisation Aktion Benni und Co. e.V. kümmert sich ausschließlich um DMD-Patienten. Sie ist immer eine gute Anlaufstelle für Eltern und Betroffene, die Rat und weitergehende Informationen suchen. Unter diesem Link kommen Sie weiter: www.aktionbenniundco.de
In Österreich gibt es den Verein Marathon, eine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder, die von einer der zahlreichen Muskelerkrankungen betroffen sind. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.verein-marathon.at